Todas as semanas, em dias e horários já conhecidos pela família, os irmãos Raul Gurgel, de 7 anos, e Yves Gurgel, de 5, atravessam as portas doHospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade daSecretaria da Saúde do Ceará (Sesa), para cumprir uma etapa essencial do tratamento damucopolissacaridose(MPS), doença genética rara causada pordeficiência enzimática.
Com a criação doCentro de Infusão, também conhecido comoHospital Dia, os dois não precisam de internação prolongada. Chegam no horário agendado, recebem a medicação por via endovenosa e retornam para casa no mesmo dia.
Eles realizam aTerapia de Reposição Enzimática (TRE), feita por infusão da enzima que o organismo não produz adequadamente. “O objetivo é reduzir o acúmulo de substâncias nas células e retardar a progressão da doença, contribuindo para aestabilização do quadro clínico. Embora não represente cura, o tratamento auxilia na qualidade de vida e na sobrevida dos pacientes”, conta a geneticista da unidade, Erlane Ribeiro.
As enzimas realizam reações químicas essenciais no organismo, como a digestão dos alimentos, a produção de energia pelas células e a formação e renovação dos tecidos. “No tratamento de algumas doenças, essas enzimas podem ser produzidas em laboratório para substituir aquelas que o paciente não consegue produzir, evitando o acúmulo de substâncias tóxicas no organismo”, explica a reumatologista e coordenadora do Hospital Dia, Míria Cavalcante.
No Hospital Dia, o atendimento é programado. A criança é acolhida pela equipe multiprofissional, permanece monitorada durante a infusão e recebe alta no mesmo dia. Sem esse modelo assistencial, cada aplicação poderia representar três ou quatro dias de hospitalização. O que representaria mais tempo afastados da escola e da rotina familiar.
“A semana da gente é organizada em torno da infusão. Eles já chegam sabendo o que vai acontecer, confiantes, principalmente por causa da Rosinha, nossa técnica de enfermagem. Essa segurança que a equipe transmite faz toda a diferença”, relata a mãe, Yani Gurgel.
O Centro de Infusão passou a integrar a rotina da família de Yani após um percurso marcado por consultas e exames. A suspeita surgiu quando o filho mais velho apresentou alterações ortopédicas ao nascer. Com o avanço das investigações clínicas e genéticas, veio odiagnóstico de mucopolissacaridose.
Durante a gestação do segundo filho, também foi necessário investigar a possibilidade da mesma condição. A confirmação e o início do tratamento ocorreram pelo Sistema Único de Saúde (SUS), no Hias.
Hoje, além da reposição enzimática semanal, os dois realizam terapias de reabilitação que complementam o cuidado contínuo. “A cada semana, a ida ao hospital deixa de ser sinônimo de internação e passa a fazer parte de uma rotina organizada, como um compromisso fixo com o tratamento e com a continuidade da vida fora dali”, explica a mãe.
O Hospital Dia realizou, em 2024, 4.319 atendimentos. Já em 2025, o total chegou a 4.581 infusões em crianças e adolescentes com doenças crônicas, autoimunes, inflamatórias, infecciosas ou raras que dependem de medicamentos especializados.O acesso ocorre por encaminhamento médico. Após a indicação, a equipe organiza o agendamento, confere protocolos e providencia autorizações quando necessário.
“Entre a consulta ambulatorial e a internação prolongada, o serviço ocupa um espaço estratégico na assistência. Para o hospital, esse atendimento representa maior resolutividade, melhor uso dos leitos de internação e fortalecimento de um modelo assistencial mais eficiente. Para os pacientes, significa acesso mais rápido ao tratamento, redução do tempo de permanência hospitalar e acompanhamento especializado em ambiente seguro”, finaliza a reumatologista.