Foto: Jonata Rocha/SecomGOVSC
Santa Catarina consolida referência e pioneirismo no país ao manter uma política estadual estruturada para a assistência a pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) na rede pública de saúde. Há mais de dois anos, a Secretaria de Estado da Saúde (SES) lançou o Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas, garantindo o atendimento especializado e a distribuição de insumos a pacientes com a doença. Atualmente, 25 pessoas estão cadastradas no programa, com investimento exclusivo do Governo do Estado em aproximadamente R$ 6 milhões por ano.
Para fortalecer as ações já desenvolvidas pela SES, foi publicada a Lei nº 19.937, de 30 de junho de 2026, sancionada pelo governador Jorginho Mello, que institui o Programa Estadual de Assistência Especializada à Epidermólise Bolhosa.
“Santa Catarina é pioneira no país ao estruturar um programa com protocolo definido, serviços de referência habilitados e fornecimento regular de insumos, garantindo cuidado integral e reabilitação aos pacientes. A Linha de Cuidado foi criada para organizar a assistência, promover o diagnóstico precoce e assegurar acesso oportuno ao tratamento especializado”, destaca a gerente de Habilitações e Redes de Atenção da SES, Jaqueline Reginatto.
Lançado em fevereiro de 2024, o Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas estabelece a Política Estadual de Atenção à Saúde da Pessoa com Epidermólise Bolhosa, define fluxos assistenciais e regulamenta a concessão dos insumos necessários ao tratamento. Em Santa Catarina, há 97 casos confirmados da doença; destes, 25 solicitaram cadastro e são atendidos pelo programa.
O Governo do Estado financia integralmente a aquisição de curativos e insumos específicos, que não são contemplados pela Tabela do Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, são disponibilizados 41 itens padronizados, entre curativos, coberturas e adjuvantes, com custo médio mensal de cerca de R$ 20 mil por paciente.
A assistência especializada é ofertada por serviços de referência em Florianópolis, São Pedro de Alcântara e Blumenau, além do CER III de Joaçaba, que está em processo de habilitação para atendimento de adultos e crianças. Paralelamente, a SES mantém a capacitação contínua dos profissionais da rede e realiza a busca ativa de pacientes em todo o estado.
A Epidermólise Bolhosa é um grupo de doenças raras, de origem genética ou autoimune, caracterizadas pela formação de bolhas na pele e mucosas após mínimos traumas, podendo acometer diversos órgãos e exigindo acompanhamento multiprofissional contínuo.
A Epidermólise Bolhosa (EB) é um grupo de doenças raras, de origem genética ou autoimune, caracterizadas pela formação de bolhas na pele e nas mucosas após mínimos traumas. A doença pode acometer diversos órgãos, exigindo acompanhamento multiprofissional e tratamento contínuo.
Acesso ao tratamento
Nos casos de recém-nascidos com suspeita de Epidermólise Bolhosa, o sequenciamento genético é solicitado ainda na maternidade, com envio do material para o Hospital Infantil Joana de Gusmão para confirmação diagnóstica. Após a confirmação, o paciente é acompanhado periodicamente em serviço de referência e passa a receber os insumos mensalmente em seu município, com orientação às famílias para inclusão no programa junto à Secretaria Municipal de Saúde.
Para crianças e adultos com diagnóstico confirmado, o acesso ocorre por meio de encaminhamento da Secretaria Municipal de Saúde aos serviços de referência. Após avaliação e cadastro no programa estadual, o paciente passa a receber regularmente os insumos necessários para o tratamento.
Com essa política pública, Santa Catarina reafirma o compromisso com a integralidade do cuidado, a qualidade de vida e a inclusão social das pessoas com Epidermólise Bolhosa, mantendo-se na vanguarda do SUS no atendimento às doenças raras.
Mais informações:
Gabriela Ressel
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