Projeto de Lei propõe instituição de política voltada às pessoas com doenças raras

A vereadora Rosana da Saúde (Republicanos) apresentou o Projeto de Lei 007/25, que propõe criar uma Política de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, no município. O projeto foi encaminhado às comissões de Justiça e de Saúde da Câmara Municipal para análise e parecer. O projeto tem potencial para assegurar benefícios a este segmento da população, que convive com condições raras, garantindo maior acesso ao diagnóstico, tratamento e suporte contínuo. 

A proposta da parlamentar surge em um momento de crescente conscientização sobre as doenças raras que afetam um número considerável de pessoas. Porém, muitas vezes têm suas necessidades negligenciadas devido à falta de políticas públicas específicas, avalia Rosana da Saúde. 

O projeto estabelece diretrizes e criar mecanismos que promovam a atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras. A proposta prevê o fortalecimento da rede de atenção à saúde, a capacitação dos profissionais da saúde, a garantia de diagnóstico precoce e a inclusão de tratamentos inovadores no sistema de saúde pública municipal. Além disso o sugere o incentivo à criação de grupos de apoio e à realização de campanhas de conscientização.

Rosana da Saúde destacou a importância de uma política pública dedicada ao atendimento das pessoas que sofrem com doenças raras. “É fundamental que o poder público assuma a responsabilidade de proporcionar cuidados adequados a esses cidadãos que muitas vezes se sentem esquecidos. Nossa proposta visa transformar a vida dessas pessoas, oferecendo um suporte adequado e especializado”, afirmou a vereadora.

Ela destacou a relevância de uma política estruturada para as doenças raras. “A dor e o sofrimento enfrentados pelas famílias que convivem com doenças raras não podem ser ignorados. Este projeto é um passo importante para garantir que todos independentemente de suas condições recebam o cuidado adequado”, disse Rosana Saúde.

O Projeto de Lei 007/25 será analisado pelas comissões de Justiça e Saúde, que deverão elaborar pareceres técnicos sobre a proposta. Caso o parecer seja favorável, o PL será discutido e votado em plenário. Em caso de aprovação, o projeto segue para o Executivo, que poderá sancionar ou vetar a proposta. 

Rosana da Saúde, por sua vez, se mostrou otimista quanto à aprovação do projeto. “O apoio dos colegas vereadores têm sido fundamental para o avanço dessa causa. Espero que possamos celebrar a aprovação de uma política que trará qualidade de vida e dignidade para as pessoas com doenças raras no nosso município”, frisou. O Projeto de Lei 007/25 é uma importante iniciativa que pode representar uma grande conquista para um público vulnerável, mas ainda pouco assistido no sistema de saúde pública, acrescentou.