A Câmara Legislativa do Distrito Federal recebe de segunda-feira (24) até quarta-feira (26) oVI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, que nesta edição tem comotema “O Paciente na Ponta da Língua”. O evento é organizado pela CLDF e pela Frente Parlamentar de Doenças Raras do DF, presidida pelo deputado Eduardo Pedrosa (União), e realizado pela Associação Maria Vitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras) e pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).
O Congresso reúne especialistas, pacientes, lideranças públicas e representantes internacionais para discutir os principais desafios e avanços no campo das doenças raras. A abertura do Pré-Congresso acontece nesta segunda-feira, às 18h30, na Tenda Interativa, instalada no Espaço do Servidor da CLDF. A programação inclui ainda a Tenda Conecta Rara, voltada ao intercâmbio de ideias e iniciativas entre países da Ibero-América.
Ao longo de três dias, o Congresso promovedebates sobre novas tecnologias diagnósticas, terapias inovadoras, cuidados paliativos, saúde mental, marcos legais, acesso ao SUS e modelos internacionais que têm alcançado bons resultados.
Para o deputado Eduardo Pedrosa, sediar o eventofortalece o compromisso do DF com políticas públicas efetivas. “É um passo fundamental para avançarmos na atenção às pessoas raras e para fortalecer discussões sobre o futuro Centro de Referência de Doenças Raras”, destacou.
Durante o evento, serão abordados temas de grande relevância para o campo das doenças raras, como do sintoma ao diagnóstico; estratégias de defesa e advocacy; financiamento e pesquisa; ecossistema raro e inovação; inteligência artificial aplicada à saúde; genética, biomarcadores e medicina personalizada; ética, inovação e futuro do cuidado; cuidado integral e políticas de acesso; terapias avançadas (gênicas, celulares e novas moléculas); sustentabilidade e o futuro das terapias inovadoras; construção de redes de referência; e vozes raras e comunicação no enfrentamento das doenças raras.
* Com informações da assessoria de imprensa do deputado Eduardo Pedrosa
Agência CLDF
Saúde AVISO DE PAUTA: Estado inaugura reforma do setor de Reanimação no Hospital Regional de São José 
Saúde Rio leva vacinação a parques e aeroportos até 12 de fevereiro 
Cuiabá - MT Prefeitura de Cuiabá fortalece cuidado com a saúde mental por meio de práticas integrativas 
Amazonas Fundação Alfredo da Matta abre campanha Janeiro Roxo com busca ativa de novos casos de hanseníase 
Amazonas Governador Wilson Lima inaugura Telessaúde no Médio Solimões e amplia ações de saúde no interior 
Amazonas Sepet resgata animal vítima de maus-tratos no Residencial Eliza Miranda, em Manaus Mín. 17° Máx. 23°
