Referência no atendimento a doenças raras no Ceará, HGF realiza encontro sobre porfiria

Pacientes, familiares e equipes assistenciais, após momento de diálogo, troca e acolhimento

O Hospital Geral de Fortaleza (HGF), equipamento da Secretaria da Saúde do Ceará, e referência no atendimento a doenças raras no Ceará, recebeu pacientes, familiares e profissionais para um encontro sobre porfiria. A doença metabólica é rara, de difícil diagnóstico e, muitas vezes, acompanha pessoas por uma vida inteira. O evento ocorreu na última sexta-feira (14).

Pacientes e familiares compartilham seu relato durante o evento “Porfiria em Foco” no HGF

Entre os presentes, estava Cristiane Moura, 45, mãe de Crislene Moura de Paula, 29, paciente acompanhada pelo HGF desde 2014 – uma das 16 que a unidade hospitalar atende atualmente. Dor abdominal constante, dor no corpo, paralisia facial, fraqueza nos membros e impossibilidade de andar. Esse era o quadro de saúde que Crislene apresentava quando chegou ao hospital.

Ela lembra do momento em que a filha foi diagnosticada comporfiria aguda intermitente, um tipo de mutação que desenvolve deficiência enzimática do fígado. “Ela chegou aqui muito debilitada. De imediato, conduziram-na para a equipe de Neurologia, que não mediu esforços para investigar. Fizeram exames, explicaram tudo, me deram uma luz do que podia ser. Depois de tantas incertezas e sofrimento, foi a primeira vez que vi alguém levantar a hipótese da porfiria”, lembra.

Cristiane, mãe de paciente acompanhada pelo HGF, abraça uma das enfermeiras que conheceu em 2014

Depois do diagnóstico, a filha passou a receber tratamento sob acompanhamento rigoroso. Cristiane recorda com gratidão. “O HGF foi essencial na vida da minha filha. Eu vi ela voltar a responder, a sentir as mãos, a recuperar a clareza, a colocar as ideias no lugar. Foi um alívio tão grande que até hoje não sei explicar”, conta, emocionada.

“Porfiria não é um diagnóstico difícil, o que é difícil é lembrar dela”, afirma o médico Eberson Cruz

Para o médico Eberson Cruz, que atua na Clínica Médica do hospital, o desafio da porfiria está menos no exame, simples e acessível, e mais na capacidade de reconhecê-la. “Somos um serviço de referência e também de formação. Isso significa que precisamos estar atentos, preparados para identificar doenças raras e ensinar isso às novas gerações”, explica.

Todos os anos, mais de 60 residentes e cerca de 240 internos passam pela Clínica Médica do HGF. “Quando algo foge do padrão, quando a dor é prolongada, refratária, é preciso se incomodar, suspeitar, investigar e cuidar. Muitas vidas mudam quando alguém lembra da possibilidade da porfiria, como foi com o caso da Crislene”, reforça.

Hoje, Crislene vive uma rotina normal, é mãe e segue com consultas regulares e acesso ao tratamento. O nascimento do filho, Nathanael, carrega um significado ainda mais simbólico. O nome é em homenagem ao médico, João Nathan Moreira, que acompanhou a paciente durante todo o período de internação no HGF.

“Sempre que a minha filha precisa de algo, a gente já sabe a quem recorrer. O HGF salva vidas”, finaliza Cristiane.

Representantes das equipes multiprofissionais que atuam no cuidado aos pacientes com porfiria no HGF

A programação contou, ainda, com uma mesa multidisciplinar que apresentou o trabalho conjunto de médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais, psicólogos, nutricionistas e farmacêuticos. Além da participação de associações de doenças raras que compartilharam suas perspectivas.